Pemahaman Penyakit Lupus di Indonesia Masih Minim

KETIKA mendengar kata Lupus hal pertama yang terbayang adalah sebuah novel fiksi seorang pria dengan permen karet di mulutnya. Tetapi bukan itu, Lupus di sini adalah sebuah penyakit autoimun.
 
Pemahaman masyarakat yang masih minim akan penyakit Lupus menjadi salah satu tujuan didirikannya Yayasan Lupus Indonesia (YLI) pada 17 April 1998. Ketua YLI, Tiara Savitri mengatakan bahwa tujuan didirikannya YLI adalah sosialisasi kepada masyarakat dan melakukan pendampingan terhadap Odapus (Orang dengan Lupus).
 
"Kita masih sangat simple, tidak jauh berbeda dengan ketika pertama kali dibentuk, yaitu sosialisasi kepada masyarakat dan pendampingan, karena kenapa? Karena sampai saat inipun masyarakat masih banyak yang belum paham apa penyakit Lupus," ujarnya kepada Okezone di Lantai 2 Rumah Sakit Kramat, Jl Kramat Raya No. 128, Jakarta Pusat, baru-baru ini.
 
Lebih lanjut, Tiara Savitri bercerita bahwa latar belakang berdirinya YLI karena memang dirinya sendiri merupakan Odapus. Ketika itu, dokter yang menanganinya, Zubairi Djoerban meminta kepadanya yang beberapa kali survive untuk membuat satu wadah bagi Odapus berkumpul dan saling berbagi cerita.
 
"Awalnya simpel, dr Zubairi Djoerban, SpPD KHOM hanya meminta saya membuat satu wadah untuk mengumpulkan sahabat Odapus di seluruh Indonesia untuk bertemu dan berbagi cerita. Tetapi, beranjak ke sini karena memang memakai nama Yayasan Lupus Indonesia, ada suatu beban moril sendiri karena memakai nama Indonesia, sehingga otomatis saya harus merangkul seluruh Indonesia," ungkapnya.
 
Terlebih lagi, menurut Tiara di daerah terpencil informasi mengenai penyakit Lupus lebih minim, sehingga YLI langsung terjun menjangkau mereka. Tiara mengatakan bahwa sosialisasi penyakit Lupus ke berbagai daerah menggunakan sebuah media buku yang didukung instansi-instansi swasta.
 
"Semakin ke sini kita sudah mulai ada bantuan kepada sahabat-sahabat Lupus. Jadi kita simple kok, tujuan kita memang untuk masyarakat, memang kita mencari donasi itu pasti, tetapi saya berharap ini tidak lepas dari tujuan utama kita, yakni pendampingan dan sosialisasi ke masyarakat," tuturnya.
 
Oleh karena itu, Tiara menekankan tidak pernah muluk-muluk dalam menjalankan tujuan mereka. Baginya, tidak penting memiliki gedung besar tetapi sosialisasinya tidak menjangkau masyarakat.
 
"Tidak perlu orang-orang banyak, di sini pun tidak banyak yang aktif rutin setiap hari, mungkin cuma berdua, saya dan Marina di sini. Tetapi, yang penting adalah penyampaian dan ketika masyarakat atau Odapus membutuhkan kita bisa dan ada, itu intinya," tutupnya.
 
(ren)

»

Posted in: